L’assurance maladie du Japon couvrira un médicament de thérapie génique de 167 millions de yens

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L’assurance maladie nationale du Japon couvrira un médicament de thérapie génique pour une maladie génétique rare chez l’enfant qui coûte 167 millions de yens par traitement, ce qui en fait le médicament le plus cher financé par le système public, ont annoncé mercredi des responsables gouvernementaux.

Un comité consultatif du ministre de la Santé a approuvé la fourniture du médicament Zolgensma, le géant pharmaceutique suisse Novartis AG, pour les patients de moins de 2 ans atteints d’atrophie musculaire spinale à partir du 20 mai, ont déclaré les responsables.

Le médicament, qui coûte plus de 200 millions de yens aux États-Unis, est connu comme le médicament le plus cher au monde.

Il s’agit d’une thérapie unique pour le trouble génétique, qui provoque la perte de motoneurones et la fonte musculaire, et sa couverture par l’assurance offrira de l’espoir aux patients atteints de la maladie et à leurs familles.

Alors que les dépenses de sécurité sociale du Japon montent en flèche au milieu du vieillissement rapide de sa population, certains experts ont exprimé des préoccupations concernant la charge pesant sur le système d’assurance si le traitement était inclus. Ils notent également que les nouveaux médicaments ont eu tendance à être très chers ces dernières années.

Mais un haut responsable du ministère de la Santé a déclaré qu’étant donné le petit nombre de patients atteints de la maladie rare, «l’impact fiscal va être limité».

Le précédent médicament le plus cher au Japon était le Kymriah, approuvé en mai dernier pour traiter la leucémie et d’autres cancers hématologiques, à 33,49 millions de yens.

Novartis Pharma K.K., une unité basée à Tokyo de la société pharmaceutique suisse, produit et vend à la fois Kymriah et Zolgensma.

L’atrophie musculaire spinale touche un ou deux nourrissons sur 100 000 et peut entraîner de graves problèmes respiratoires et une mort précoce. Sans l’utilisation d’un respirateur artificiel, il est dit que la plupart meurent dans les 18 mois.

Zolgensma sera administré en perfusion unique dans la veine, ce qui peut introduire des gènes normaux dans les cellules humaines pour récupérer la fonction motrice.

Novartis prévoit que le médicament sera administré à environ 25 patients par an au Japon, estimant les ventes annuelles à 4,2 milliards de yens.

Dans le cadre du système d’assurance japonais, les menues dépenses médicales pour les moins de 2 ans sont fixées à 20% du total. Mais le paiement réel est minime, car les gouvernements central et municipal couvrent presque toutes les dépenses au titre des programmes de subventions.

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